「台版羅倫佐」特教生申請延長修業遭拒母向總統陳情 高市教育局同意了 - 生活 - 自由時報電子報
趙童（前）就讀小五時發病確診罹患「腎上腺腦白質失養症（ALD）」，家長已申請延長修業1年，欲再延長1年於複審時遭拒，因而寫信向總統陳情。（家長提供）
2025/03/01 16:24
〔記者許麗娟／高雄報導〕高雄趙姓男童罹患罕病「腎上腺腦白質失養症（ALD）」已至中度腦萎縮，現已延長修業1年，但為爭取黃金治療時間，家長再為趙童申請1年卻遭高雄市教育局駁回，家長因而寫信給向總統賴清德陳情，對此，教育局回應，已同意延長修業年限並安置於在家教育班。
電影「羅倫佐的油」主角小男孩羅倫佐4歲時某天突然發瘋一樣的狂叫，經診斷罹患遺傳性疾病「腎上腺腦白質失養症」。據財團法人罕見疾病基金會的說明，ALD是由於X染色的缺損，導致患者細胞中的過氧化小體功能異常，會使體內非常長鏈脂肪酸異常堆積而沈積在大腦白質和腎上腺皮質，進而侵害腦神經系統，同時造成腎上腺功能異常。
「台版羅倫佐」趙童於2022年就讀小五時確診ALD，同年底到台北馬偕接受骨髓移植，並申請小六升國一延長修業1年，今年二度展延卻遭教育局以趙童仍具學習能力，可直接升學為由駁回，趙母因此寫信至總統府陳情。
據趙母給總統的信中內容提及，兒子腦退化速度已高達12分，雖已接受骨髓移植成功，但依文獻腦部破壞會持續1年半才會止住，因腦萎縮已進展至中度，需持續治療使腦部恢復能力，但再次申請於複審時遭教育局拒絕。
趙母於信中淚訴，兒子國小因退化和疫情沒有念到，教育局卻認為仍具學習能力要直接把腦損傷嚴重的罕病孩子升上國中，不給他們機會修復，讓她真的身心受創！
對此，高雄市教育局回應，教育局對於特殊教育學生始終秉持「以學生為本、適性安置」的原則，透過鑑定安置輔導委員會審慎評估，以確保學生獲得最適合的教育資源與學習環境。
趙童一案在討論過程中，家長與教師均認為趙生具有持續學習的需求，並期望其接受床邊教學服務。然而，經專家學者研判，趙生雖符合延長修業年限的條件，但不符床邊教學班的安置標準。
委員會基於專業考量，提出多元安置建議，包括前金國小的資源班或不分類集中式特教班或在家教育班，期望在延長修業期間提供完整的教育支持，以協助學生適應未來生活與學習需求。
教育局理解家長與教師討論後所形成的期待，也尊重不同教育模式的考量。然而，高市鑑輔會委員經審慎討論，認為現行安置方案能提供學生更全面的支持，以提升趙生生活自理能力及學習適應力。
經與家長溝通說明並取得共識，同意延長修業年限並安置於在家教育班。如家長對安置結果有疑慮，可依規定於30日內提出申訴。教育局將持續提供必要協助，並與家長、學校及專業團隊溝通，共同尋求對學生最適切的教育安排。
趙童原本個性活潑，卻因罹患ALD造成腦萎縮。（家長提供）
趙童家人希望申請延長修業年限，讓趙童能把握黃金時間接受治療。（家長提供）